Instituto Brasileiro de Ação Responsável

Esclerose múltipla e psoríase são temas de debate nacional no Senado Federal

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O X Fórum Nacional de Medicamentos no Brasil colocou em pauta o papel de diversos atores envolvidos na prevenção, tratamento e melhoria de vida dos pacientes

 

 

Temas como um ambiente regulatório favorável, a mobilização da sociedade civil e a necessidade de campanhas de esclarecimento sobre a esclerose múltipla e a psoríase foram discutidos no X Fórum Nacional de Medicamentos no Brasil – Doenças Autoimunes, realizado na tarde desta terça-feira (27), no auditório Antônio Carlos Magalhães, Senado Federal, em Brasília.

Clementina Moreira Alves, presidente do Programa Ação Responsável e diretora executiva da Agência Íntegra Brasil, abriu o Fórum destacando a oportunidade de reunir, em um mesmo evento, autoridades do poder público e privado e especialistas da área de saúde para compartilhar conhecimentos sobre esclerose múltipla e psoríase, doenças que atingem milhões de brasileiros. “As doenças autoimunes estão há muito tempo na pauta do Instituto e hoje temos a oportunidade de discutir com médicos, técnicos e parlamentares esse tema tão delicado e ainda pouco falado. Precisamos fazer essa discussão ter mais ressonância”, afirmou.

Presente na mesa de abertura do Fórum, o deputado federal Eduardo Barbosa PSDB/MG, membro titular da Comissão de Seguridade Social e Família e vice-presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados, elogiou a iniciativa e ressaltou a importância do evento como uma forma de pautar o próprio Congresso. “Nunca tivemos uma participação tão ativa das entidades e associações nos debates de interesse da sociedade. Nos colocamos à disposição para identificar como o Congresso pode agir e atuar e fazer com que a sociedade brasileira tenha seus interesses atendidos”, ressaltou. O deputado lembrou ainda da urgência de se definir um protocolo clínico para ajudar no tratamento das doenças autoimunes.

Umas das representantes do Ministério da Saúde (MS), Mirna de Oliveira, coordenadora-geral de Base Química e Biotecnológica do Ministério da Saúde, falou sobre a importância das Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDP), instrumentos considerados estratégicos na compra de medicamentos para doenças autoimunes. Graças a essas parcerias é possível adquirir medicamentos com preços com redução que variam de 5 até 20%. “Com essa política, o MS já economizou R$ 5 bilhões”, declarou.  

Atualmente, existem 104 parcerias vigentes, sendo 93 para medicamentos, incluindo para as doenças autoimunes. Existe, inclusive, uma parceria PDP já vigente especificamente para a psoríase e a esclerose múltipla. “É uma politica que está sendo consolidada para atender uma demanda vindo do SUS”, afirmou Mirna. “São produtos de alto custo que compõem essa parceria, como medicamentos para doenças raras”, completou.

Em sua palestra, Gustavo Mendes Lima Santos, gerente de Avaliação de Eficácia e Segurança da Diretoria de Autorização e Registro Sanitário (Diare) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ressaltou a missão da agência que é a de proteger e promover a saúde da população ao aprovar ou não o uso de medicamentos, de acordo com a segurança e a indicação para o qual determinado insumo será utilizado. Lembrou que, recentemente, a agência passou por mudanças para poder agilizar os prazos de aprovação. “As novas políticas da agência buscam mostrar que a postura é de transparência, a fim de informar sobre o andamento das pendências relativas à aprovação de medicamentos. Todos os esforços são no sentido da celeridade, mas sempre preservando a segurança na aprovação de todos os medicamentos. A mudança foi muito desafiadora e hoje temos um resultado que é muito satisfatório”, destacou.

A médica dermatologista Letícia Oba, coordenadora dos ambulatórios de Psoríase do Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), lembrou que a doença traz muito estigma para o paciente e que é de extrema importância esclarecer a sociedade sobre a doença por meio de campanhas anuais. “É preciso cuidar e divulgar!”, ressaltou a médica. Lembrou ainda que a doença não se manifesta somente na pele, mas é sistêmica, com chances de o paciente desenvolver outras doenças físicas e psiquiátricas. “O paciente pode até apresentar uma artrite deformante. Cerca de 60% têm o comprometimento da qualidade de vida e 91% sentem baixa autoestima”, pontuou. A Sociedade Brasileira de Dermatologia procura divulgar informações sobre a psoríase, lutar contra os preconceitos e chamar atenção para o diagnóstico diferenciado.

MESA TÉCNICA

O Xº Fórum Nacional de Medicamentos no Brasil seguiu com uma mesa técnica. Em sua palestra, Ivan Zimmermann, diretor substituto do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, ressaltou a importância da criação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), um órgão colegiado que trabalha com recomendações para tomadas de decisões com base em relatórios técnicos. O objetivo do órgão é dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no SUS e assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições sobre incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde. “É importante conhecermos o nível do impacto orçamentário e em cima disso podermos discutir a sustentabilidade do sistema de saúde. Isso tudo orienta uma estratégia”, explicou. “Ampliar e qualificar a participação social no processo de incorporação tecnológica foi muito importante para a criação da Conitec”, acrescentou, lembrando que houve, como resultado, um envolvimento maior da sociedade na tomada de decisões em diversos âmbitos.

O médico André de Carvalho, responsável pelo atendimento de psoríase e pesquisador do Centro de Pesquisa no Hospital Moinhos de Vento de Porto Alegre (RS), começou a sua fala elogiando a Conitec e todos os avanços que o órgão já trouxe em relação às doenças autoimunes. Ressaltou alguns dos avanços no tratamento da psoríase, mas lembrou que a doença ainda afeta significativamente a qualidade de vida do paciente. Alertou ainda para o fato de que alguns medicamentos disponíveis no SUS não funcionam em determinados tipos de psoríase. “O que mais funciona é uma medicação combinada, que ainda não está disponível no SUS. Existem lacunas no tratamento tópico da psoríase, há medicamentos em falta, que deveriam ser mais acessíveis”, alertou o médico.

Geórgia Matos, especialista da Unidade de Saúde e Segurança na Indústria do Sesi também elogiou o trabalho da Conitec. “Precisamos fazer a gestão da tecnologia de saúde, com o uso racional dessa tecnologia”. Matos trouxe ainda os números do impacto das doenças crônicas no potencial produtivo que o Brasil perde por ano, sendo esse um dos desafios para o setor produtivo como um todo. São pessoas excluídas do mercado de trabalho, aposentadas precocemente por conta das doenças autoimunes, gerando efeito cascata na economia. E lembrou da responsabilidade do empregador que poderia investir no diagnóstico precoce e evitar o afastamento do paciente do mercado de trabalho. “E fica uma pergunta: onde entra o empregador nessa equação? É preciso contribuir na prevenção e no atendimento precoce, evitando o surgimento de novas doenças, garantindo o aceso rápido ao tratamento que os pacientes precisam”, enfatizou. 

A vereadora Fernanda Fernandes (PP/RS) relatou sobre a criação, na Câmara Municipal de Esteio (RS), da Frente Parlamentar para a psoríase, vitiligo e outras doenças de pele. A Frente Parlamentar possui dois objetivos principais: a capacitação dos profissionais de saúde (médicos, fisioterapeutas, coordenadores dos postos de saúde) para o bom diagnóstico e tratamento dessas doenças, e a realização de campanhas de conscientizações nas mídias sociais para informar a sociedade sobre as doenças autoimunes. “O município de Esteio (RS) está sendo piloto para a capacitação dos profissionais de saúde e para o levantamento de dados sobre os pacientes”, revelou a vereadora.

Gustavo San Martin, diretor-executivo da ONG Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), ressaltou a importância que é discutir entre parlamentares e instituições sobre a doença neurológica que mais afeta jovens no Brasil e no mundo e que ainda enfrenta uma série de dificuldades em relação ao diagnóstico e ao tratamento. Chamou a atenção para o fato de que, no Brasil, a doença leva, em média, seis anos para ser diagnosticada, contra apenas seis meses nos Estados Unidos. “O impacto do tratamento não adequado e do diagnóstico tardio trazem consequências irreversíveis, como a perda do emprego por parte do paciente. Para se ter uma ideia, 62% dos pacientes não conseguem retirar o remédio no SUS. O tempo perdido importa muito no tratamento da doença. É preciso haver um diálogo”, resumiu.

Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil, fechou a mesa técnica falando sobre o quanto a doença impacta na vida do paciente do ponto de visto físico, ambiental e de trabalho. Ressaltou que a associação possui como meta o cadastro dos pacientes, tendo atualmente conseguido cadastrar mais de 35 mil. Outro desafio é tentar conscientizar a sociedade sobre a doença: “O paciente não se veste, ele se cobre. A doença mexe com o emocional, o paciente se sente isolado. As pessoas vivem perguntando: o que é isso? A doença não é contagiosa. Precisamos de políticas públicas. Queremos que o MS faça campanhas instituídas para conscientizar sobre a doença. As campanhas no Congresso chamam a atenção, dão uma visão geral. Incentivamos a criação de frentes parlamentares”, concluiu.

Ao final da mesa temática, o moderador Arthur Regis, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Bioética / DF ressaltou que a matéria é complexa, mas que desse debate realizado durante o fórum sairão certamente ideias e propostas que serão a gênesis de futuros projetos de lei. “Há a necessidade de a sociedade civil se organizar para pleitear novas políticas públicas. O momento é de construção de pontes, é preciso dialogar”, resumiu.

 

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